Ознаки та симптоми
Хоча клінічні прояви хвороби Помпе можуть відрізнятися у широких межах, деякі спостерігаються частіше, ніж інші.
Пацієнти повинні знати, що вони — не самотні. Хоча хвороба Помпе — рідкісна, існують активні об’єднання пацієнтів та фахівці у галузі охорони здоров’я з усього світу, які можуть допомогти пацієнтам, які живуть з цим захворюванням, справитися з проблемами, які виникають у зв’язку з хворобою Помпе.
Кожен досвід — унікальний, і він надає підтримку та нові можливості пацієнтам з хворобою Помпе і медичним фахівцям, які їх доглядають.
Пацієнтські асоціації
Посилання на сайти з додатковою інформацією про те, як жити з хворобою Помпе.
Піклуватися про членів Вашої родини, які хворіють на хворобу Помпе, не завжди легко. До Вашої уваги представлені деякі ресурси з додатковою інформацією для пацієнтів і осіб, які здійснюють догляд за хворими.
Увага!
Перегляньте відеозапис вебінару «Надмірна втома та слабкість – це перевтома чи перші ознаки хвороби Помпе?» за участю завідувачки Центру орфанних захворювань НДСЛ «ОХМАТДИТ», к.м.н., Пічкур Наталією Олександрівною
Дивитися вебінар