Міжнародна асоціація з хвороби Помпе (International Pompe Association)

Луйтенант Генераал ван Хойтсцлаан, 6 (c/o VSN, Luitenant Generaal van Heutszlaan 6), 3743 JN Барн, Нідерланди (3743 JN Baarn, The Netherlands)

Телефон: +31(35)5480480

Громадська організація «Орфанні захворювання України»

Русанівський бульвар, 7

02154, м. Київ, Україна

Телефон: + 38 067 465-81-42.

Тетяна Кулеша, Голова Ради