Вход для врачей

Мониторинг пациентов
с болезнью Фабри

Врачи должны определить частоту проведения необходимых обследований в соответствии с индивидуальной потребностью пациента в медицинском обслуживании и наблюдении.
Минимальная рекомендуемая схема проведения обследований была разработана в Реестре пациентов с болезнью Фабри. В схеме представлены основные обследования для оптимального мониторинга прогрессирования на протяжении пожизненного течения заболевания и получения информации о долгосрочном клиническим статусе пациентов, использующих любые меры поддержки и/или лечения заболевания. Ниже приведена гиперссылка на веб-сайт Реестр пациентов с болезнью Фабри.
Указанные рекомендации могут помочь в обеспечении проведения согласованных и тщательных клинических обследований. Эти обследования могут выявить изменения клинического статуса пациента и позволят получить информацию для базы данных Реестра пациентов с болезнью Фабри.
 
Нажмите здесь, чтобы перейти на веб-сайт сообщества по вопросам болезни Фабри. Под заголовком «Роль принимающих участие врачей» вы найдете документ в формате PDF с минимальной рекомендованной схемой проведения обследований пациентов в возрасте до 18 лет и минимальной рекомендованной схемой проведения обследований пациентов в возрасте от 18 лет и старше.
 
Реестр пациентов с болезнью Фабри
Доступ к информации имеет решающее значение для обеспечения наилучшей медицинской помощи пациентам. Однако информация о болезни Фабри ограничена из-за ее редкости. Реестр пациентов с болезнью Фабри, спонсируемый компанией Sanofi Genzyme, является текущей обсервационной базой данных, в которой отслеживается естественный ход болезни и последствия заболевания у пациентов.
Для получения более подробной информации приглашаем вас посетить веб-сайт Реестра пациентов с болезнью Фабри
www.registrynxt.com
MAT-UA-2000455
21.09.2020
 
Если Вы хотите узнать больше о симптомах, диагностике и лечении редких заболеваний, ознакомиться с практическими статьями, а также просмотреть видео-лекции экспертов в данной области - как украинских, так и зарубежных - получите персональный доступ к разделу «Редкие заболевания», образовательного портала для врачей Docsfera.


 
Данный раздел предназначен для специалистов в области здравоохранения, которые хотят научиться вовремя распознавать симптомы орфанных заболеваний или уже ведут пациентов с таким диагнозом.


 
У врачей, которые зарегистрировались на данном портале, также есть доступ к интерактивным клиническим случаям - симуляторам по диагностике редких заболеваний, которые разработаны на основании историй болезней реальных пациентов.
Для создания Вашего личного кабинета на портале, заполните, пожалуйста, форму обратной связи с отметкой «я хочу получить доступ на Docsfera».

Перейти на Docsfera