Вход для врачей

Литература

В этом разделе приводятся инструменты и ресурсы для углубленного понимания мукополисахаридоза I типа.
 
Полезные гиперссылки
Европейская организация по редким заболеваниям [The European Organisation for Rare Diseases] (EURODIS)
Общество по изучению наследственных болезней обмена веществ [Society for the Study of Inborn Errors of Metabolism] (SSIEM)
Европейское общество генетики человека [European Society of Human Genetics]
 
Пациентские организации
Во всем мире были созданы пациентские организации для предоставления информации и поддержки пациентов с МПС I типа и их семей. Приведенные ниже ссылки на сообщества пациентов предоставляются в качестве дополнительных ресурсов для получения информации о МПС I типа:
Общественный союз «Орфанные заболевания Украины»
«МПС Європа» [MPS Europe]
Общество по вопросам МПС [MPS Society] (зарегистрированная в Великобритании благотворительная организация)
 
Глобальный реестр пациентов с МПС I типа
Реестр пациентов с МПС I типа является крупнейшей в мире обсервационной базой данных пациентов с МПС I типа. Созданный в 2003 году, Реестр пациентов с МПС I типа имеет целью сбор клинических данных по всему миру о лицах, страдающих заболеваниями МПС I типа, для лучшего понимания признаков МПС I типа, демографических данных пациентов и эффективных методов лечения.
Любой пациент с подтвержденным диагнозом МПС I типа может быть включен в Реестр своим врачом, независимо от статуса или метода лечения.
Посетите вебсайт www.mps1disease.com/en/patients/mpsi-registry.aspx , чтобы узнать больше.
 
MAT-UA-2101452
22.09.2021
 
Если Вы хотите узнать больше о симптомах, диагностике и лечении редких заболеваний, ознакомиться с практическими статьями, а также просмотреть видео-лекции экспертов в данной области - как украинских, так и зарубежных - получите персональный доступ к разделу «Редкие заболевания», образовательного портала для врачей Docsfera.


 
Данный раздел предназначен для специалистов в области здравоохранения, которые хотят научиться вовремя распознавать симптомы орфанных заболеваний или уже ведут пациентов с таким диагнозом.


 
У врачей, которые зарегистрировались на данном портале, также есть доступ к интерактивным клиническим случаям - симуляторам по диагностике редких заболеваний, которые разработаны на основании историй болезней реальных пациентов.
Для создания Вашего личного кабинета на портале, заполните, пожалуйста, форму обратной связи с отметкой «я хочу получить доступ на Docsfera».

Перейти на Docsfera