Моніторинг пацієнтів з хворобою Фабрі

Лікарі повинні визначити частоту проведення необхідних обстежень відповідно до індивідуальної потреби пацієнта в медичному обслуговуванні та спостереженні.

Мінімальна рекомендована схема проведення обстежень була розроблена в Реєстрі пацієнтів з хворобою Фабрі. В схемі представлені основні обстеження для оптимального моніторингу прогресування протягом пожиттєвого перебігу захворювання та отримання інформації про довгостроковий клінічний статус пацієнтів, які використовують будь-які заходи підтримки та/ або лікування захворювання. Нижче наведено гіперпосилання на веб-сайт Реєстру пацієнтів з хворобою Фабрі.

Вказані рекомендації можуть допомогти у забезпеченні проведення узгоджених і ретельних клінічних обстежень. Ці обстеження можуть виявити зміни клінічного статусу пацієнта та дозволять отримати інформацію для бази даних Реєстру пацієнтів з хворобою Фабрі.

Доступ до інформації має вирішальне значення для забезпечення найкращої медичної допомоги пацієнтам. Однак інформація про хворобу Фабрі є обмеженою через її рідкісність. Реєстр пацієнтів з хворобою Фабрі, спонсорований компанією Sanofi Genzyme, є поточною обсерваційною базою даних, в якій відстежується природний перебіг хвороби та наcлідки захворювання у пацієнтів.