Вхід для лікарів

українська
українська

Література

У цьому розділі наводяться інструменти та ресурси для поглибленного розуміння мукополісахаридозу I типу.
 
Корисні гіперпосилання
Європейська організація з рідкісних захворювань [The European Organisation for Rare Diseases] (EURODIS)
Товариство з вивчення спадкових хвороб обміну речовин [Society for the Study of Inborn Errors of Metabolism] (SSIEM)
Європейське товариство генетики людини [European Society of Human Genetics]
 
Пацієнтські організації
В усьому світі були створені пацієнтські організації для надання інформації та підтримки пацієнтам з МПС I типу та їхнім родинам. Наведені нижче гіперпосилання на спільноти пацієнтів надаються в якості додаткових ресурсів для отримання інформації про МПС I типу:
Громадська спілка «Орфанні захворювання України»
«МПС Європа» [MPS Europe]
Товариство з питань МПС [MPS Society] (зареєстрована у Великій Британії благодійна організація)
 
Глобальний реєстр пацієнтів з МПС I типу
Реєстр пацієнтів з МПС I типу є найбільшою у світі обсерваційною базою даних пацієнтів з МПС I типу. Створений у 2003 році, Реєстр пацієнтів з МПС I типу має на меті збір клінічних даних по всьому світові про осіб, які страждають на захворювання МПС I типу, задля кращого розуміння характеристик МПС I типу, демографічних даних пацієнтів та ефективних методів лікування.
Будь-який пацієнт з підтвердженим діагнозом МПС I типу може бути залученим до реєстру через свого лікаря, незалежно від статусу лікування або вибору методів лікування.
Відвідайте вебсайт www.mps1disease.com/en/patients/mpsi-registry.aspx , щоб дізнатися більше.
 
MAT-UA-2101353
15.09.2021
 
Якщо Ви хочете дізнатися більше про симптоми, діагностику та лікування рідкісних захворювань, ознайомитись з практичними статтями, а також переглянути відео-лекції експертів в даній галузі – як українських, так і іноземних – отримайте персональний доступ до розділу «Рідкісні захворювання», розміщеному на освітньому порталі для лікарів Docsfera.


 
Даний розділ призначено для фахівців у галузі охорони здоров'я, які хочуть навчитися вчасно розпізнавати симптоми орфанних захворювань, або вже ведуть пацієнтів з таким діагнозом.


 
У лікарів, які зареєструвалися на даному порталі, також є доступ до інтерактивних клінічних випадків – симуляторів з діагностики рідкісних захворювань, які розроблені на основі історій хвороб реальних пацієнтів.
Для створення Вашого особистого кабінету на порталі, заповніть, будь ласка, форму зворотного зв’язку з відміткою «я хочу отримати доступ на Docsfera»

Перейти на Docsfera